Ehlers-Danlos-Syndrom und Massage: Ein umfassender Überblick
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Störung (HSD) sind vererbbare Bindegewebserkrankungen, die durch genetische Veränderungen verursacht werden, die das Bindegewebe betreffen.
Einige Merkmale sind bei allen Arten von EDS zu beobachten, einschließlich Gelenkhypermobilität, Hyperdehnbarkeit der Haut und Gewebefragilität. Die häufigste Form von EDS ist das hypermobile EDS (hEDS).
Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom?
Hypermobilitätsstörungen wurden früher hauptsächlich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und dem Marfan-Syndrom identifiziert, eine seltene, aber schwerwiegende Bindegewebserkrankung, die vererbt wird. Die Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) wird nun als eigenständiges Syndrom klassifiziert, mit einem Spektrum von Symptomen und Schweregraden von asymptomatisch bis schwer.
Bindegewebsschlaffheit wirkt sich nicht nur auf die Gelenke aus, sondern kann vor allem dazu führen, dass andere Organe und Körpersysteme nicht richtig funktionieren, was zu vielen Problemen führt. Da Bindegewebe im ganzen Körper vorkommt, stützt, schützt und strukturiert es Organe und Systeme.
ENT Symptome und Behandlung von EDS und Hypermobilitätsstörungen - Mr. Gary Wood | German (DE)
HSD ist fließend und entwickelt sich ständig weiter, insbesondere wenn Kinder älter werden, was es schwierig macht, Kinder in den verschiedenen Stadien der Evolution zu bezeichnen. Dr. Varma erweitert ihr Wissen über HSD seit mehr als einem Jahrzehnt und schärft das Bewusstsein für HSD, da die kombinierte Prävalenz von HSD und hEDS zwischen 1 zu 600 und 1 zu 900 liegt - und wahrscheinlich unterdiagnostiziert wird.
Es wurde erkannt, dass die Hypermobilität der Gelenke ein Kontinuum ist, und obwohl nicht jeder die Kriterien für hEDS erfüllt, kann die Hypermobilität der Gelenke schwerwiegende Auswirkungen auf das Leben haben, sei es aufgrund direkter Gelenkprobleme oder aufgrund anderer Probleme, die mit der Hypermobilität der Gelenke verbunden sind. Daher wurde die Hypermobilitäts-Spektrum-Störung zu einer neuen Diagnose.
Diagnose und Behandlung
Wenn Eltern den Verdacht haben, dass ihr Kind hypermobil sein könnte, empfiehlt Dr. Varma, mit ihrem Kinderarzt zu sprechen. Während die Instabilität der Gelenke offensichtlich sein kann, sind einige der Auswirkungen der Erkrankung auf den Körper nicht ohne weiteres erkennbar. Es ist hilfreich, ein Team von Ärzten zu haben, die bei der HSD-Versorgung eines Kindes zusammenarbeiten, sagte sie, und Stanford Medicine Children’s Health verfügt über ein umfangreiches Netzwerk von Spezialisten.
Wir behandeln die individuellen Fragestellungen, die sich im Zusammenhang mit HSD stellen. Als Generalist diagnostiziere ich die Erkrankung, verstehe und behandle die Probleme und wende mich bei Bedarf an einen Spezialisten.
Aktuelle Forschungsergebnisse
In einer kürzlich von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft finanzierten und im American Journal of Medical Genetics veröffentlichten Studie wurden potenzielle Biomarker im Blut identifiziert, die bei der Diagnose des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) helfen könnten.
In dieser Studie untersuchten die Forscher Blutproben von 466 Erwachsenen, darunter 94 mit der Diagnose hEDS und 80 mit HSD. Die Studie ergab das Vorhandensein eines spezifischen 52 kDa-Fragments von Fibronektin im Blut aller Personen mit hEDS und HSD. Dieses Fragment war bei gesunden Kontrollpersonen, bei Personen mit anderen Arten von EDS und bei Personen mit verschiedenen Arten von Arthritis nicht vorhanden. Außerdem wurde ein Fragment von Kollagen I bei allen Personen mit hEDS und HSD gefunden, obwohl dieses Fragment auch bei anderen Erkrankungen vorhanden war.
Das Forscherteam analysierte Plasmaproben mittels Western Blotting auf Fragmente von Bindegewebsproteinen. Sie verglichen Teilnehmer mit hEDS und HSD mit 150 gesunden Kontrollpersonen, 10 Personen mit klassischem EDS, 12 mit vaskulärem EDS, 40 mit rheumatoider Arthritis, 40 mit psoriatischer Arthritis und 40 mit Osteoarthritis.
Die Ergebnisse der Studie sind ein bedeutender Schritt nach vorn, aber die Autoren betonen, dass andere Forscher die Ergebnisse in zusätzlichen Kohorten von hEDS, HSD und Kontrollen bestätigen müssen, bevor dieser Test für den diagnostischen Einsatz bereit ist.
Von den 466 untersuchten Personen wurden 381 an der Universität von Brescia, Italien, und 85 in den USA von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft rekrutiert. Dieser Biomarker hat das Potenzial, im Vergleich zu den derzeitigen klinischen Kriterien eine genauere und zuverlässigere Diagnose zu liefern. Für die Entwicklung eines Bluttests sind weitere Forschungs- und Validierungsstudien erforderlich. Wie bei jedem diagnostischen Instrument kann es Einschränkungen geben. Wie spezifisch ist der Biomarker für hEDS und HSD?
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft sponsert weitere Bestätigungsarbeiten.
Bedeutung der Diagnose
At the Ehlers-Danlos Society of America we believe that EDS and HSD are two of the most misunderstood conditions of our time. We, and many expert clinicians believe that HSD and hypermobile EDS (hEDS) are more common than currently recognized.
In both community care and across a broad range of hospital specialties, many healthcare professionals (nurses, midwives, physical and other therapists, psychologists, and doctors) will likely attend to people with Ehlers-Danlos syndromes (EDS) or hypermobility spectrum disorders (HSD). The belief that EDS is rare or ultra-rare is true for several forms of the syndrome, but increasingly the hypermobile type of EDS (hEDS) is thought more common, and HSD much more common. Yet often the journey to diagnosis and treatment is challenging for patients, who may receive no diagnosis or misdiagnoses. In addition, misconceptions that the issues are solely mental health concerns are commonly reported.
With substantial growth in knowledge in the field, keeping up to date with advances in epidemiology, pathophysiology, and management of this heterogeneous group of conditions is challenging. No individual healthcare professional can truly manage all aspects of these conditions at an expert level. Care typically requires a holistic and multi-disciplinary approach. Yet such care, ideally embedded in the community, supported by subspecialty medical, therapies, and social care is lacking for EDS and HSD internationally. Currently, there are small numbers of expert clinics, centers, and networks striving to support patients and colleagues.
Massage als unterstützende Therapie
Obwohl der Artikel keine spezifischen Informationen zur Massage bei EDS und HSD enthält, ist bekannt, dass sanfte Massagetechniken helfen können, Muskelverspannungen zu lösen und die Durchblutung zu fördern. Es ist wichtig, dass die Massage von einem Therapeuten durchgeführt wird, der Erfahrung mit hypermobilen Patienten hat, um Verletzungen zu vermeiden.
Hier sind einige Übungen, die bei Schmerzen helfen können:
Übung 1
Ausgangsstellung: Einbeinstand mit gutem Bodenkontakt des aufgesetzten Fusses. Der Oberkörper ist in leichter Vorneigung. Das belastete Knie ist leicht bebeugt.
Durchführung: Beugen und strecken Sie das belastete Bein im Wechsel auf und ab. Versuchen Sie, das Gleichgewicht mit den Armen auszubalancieren. Jede Seite 10 bis 15 Mal. Halten Sie sich bei Unsicherheit mit einer Hand am Türrahmen oder an einer Wand fest. Dies ist eine gute Koordinationsübung.
Steigerung: Führen Sie die Übung auf einer instabilen Unterlage durch, z.B. auf einer Matte oder einem Kissen, und klatschen Sie in die Hände.
Übung 2
Ausgangsstellung: Stand mit gutem Bodenkontakt des aufgesetzten Fusses.
Durchführung: Die Hand umfasst das Fussgelenk. Dann die Ferse gegen das Gesäss ziehen, die Leisten vorschieben, die Oberschenkel in die Länge ziehen. Der Rücken bleibt aufgerichtet (kein Hohlkreuz). 2 bis 2 Atemzüge lang halten. Seite wechseln.
Übung 3
Massage mit dem Igelball: Stellen Sie den Fuss auf einen Igelball und rollen Sie über die ganze Fusslänge hin und her, vor allem an denjenigen Stellen, an denen Sie Verspannungen spüren.
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